Stand no Shopping Flamboyant

No sábado, dia 21 de Março, Dia Internacional da Síndrome de Down, passamos todo o período no Shopping Flamboyant. Foi muito gostoso e proveitoso. Foram momentos em que pudemos conversar e compartilhar com muuuuitas pessoas a respeito da síndrome de Down, entregar folhetos explicativos e fazer novas amizades! Valeram a pena o esforço e o cansaço, pois a movimentação foi bem grande!

Exposição na Assembléia Legislativa

Durante toda a semana, de terça a sexta, teremos uma exposição bem animada, alegre, bonita, que agrada à vista de qualquer um que passe pela Assembléia. São as instituições Associação Pestalozzi de Goiânia, unidade Renascer, Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE e do Projeto Alfadown, da UCG. Essa abertura na Assembléia Legislativa foi uma oportunidade concedida pelo Deputado Mauro Rubem, da Comissão dos Direitos Humanos, Fábio (grande abraço!), e do Centro de Cultura e Intercâmbio, na pessoa da Márcia (gracinha), Cláudia (super atenciosa) e Vanúzia (super especial!). Nossos agradecimentos a essas pessoas que se empenharam sobremaneira, nos ajudando na promoção desse evento, como parceiros (é essa a palavra certa, né Fábio?!) indispensáveis!!! Um grande beijo a todos e meu carinho!

Mesa-redonda na Universo em 18/03/09

Queridos! Hoje tivemos uma manhã muito gratificante, com a participação da Associação Pestalozzi de Goiânia, sendo representada pelas gabaritadas profissionais fonoaudióloga Jackeline Miranda de Barros e a terapeuta ocupacional Marise Garcia Ferreira Lima. A diretora do núcleo de saúde dessa entidade, carinhosamente chamada por Carminha, esteve presente também, dando seu apoio caloroso e uma boa palavra aos acadêmicos. Contamos, ainda, com o palestrante mirim, Diogo Ferreira, que tem síndrome de Dow, com 10 anos e estuda em escola regular, na terceira série. Por fim, Artur Moraes da Costa esteve dando sua versão masculina, como pai de uma criança com síndrome de Down. Os alunos dos cursos de Pedagogia e Letras participaram em peso, juntamente com suas coordenadoras professoras Lívia Andrade e Carla Conti. Foi muito bom receber o retorno daqueles alunos, podendo conferir que foram sensibilizados com a palavra dos componentes da mesa! Esperamos que esses futuros profissionais possam receber seus alunos com síndrome de Down de uma forma diferenciada da que vemos ainda hoje e que tenham coragem e disposição para arriscar trabalhar uma pedagogia que talvez ainda esteja por ser descoberta, na prática.

Mesa-redonda na UCG em 17/03/09

Hoje tivemos um momento bastante intimista e descontraido, em que os três integrantes da mesa-redonda, Patrícia Bertoni, Fabrício Monteiro e Marco Aurélio Bahia nos agraciaram com palavras muito proveitosas. Foi um encontro em que as pessoas ficaram muito à vontade para compartilhar suas experiências, enquanto os palestrantes traziam suas palavras. Patrícia Bertoni é mãe do Arthur, que tem síndrome de Down. Seu filho está com 5 anos; ela é psicopedagoga. Fabrício Monteiro é médico pediatra e imunologista em Brasília; trabalha com pessoas com síndrome de Down desde 2002 e Marco Aurélio Bahia é estudante e trabalha na Câmara Municipal de Goiânia. O esforço de cada palestrante ficará guardado em minha memória, porque me senti muito realizada, ao ver que cada um tinha o coração naquilo que estava falando e que o trabalho por amor às pessoas vale qualquer esforço. Muito obrigada, queridos palestrantes, pela presença. Vocês foram um presente para mim. E sei que a mensagem que vocês proferiram marcaram também a vida das pessoas presentes naquele auditório.

Entrando na Semana 21

Este post vai em homenagem a todos aqueles que nos ajudaram nessa empreitada. Sem um grupo que me apoiasse, certamente, me perderia e não conseguiria realizar o que até agora foi acertado. Primeiramente, devo agradecer a Deus, que esteve cuidando de tudo até o momento e sei que o fará daqui para frente. Nos deu uma nova forma de ver e entender as coisas e também nos dá oportunidade e força para compartilhar vividamente nosso conhecimento e experiência com os outros. Nosso intuito é contagiar os outros ao nosso redor, para que vejam a pessoa com síndrome de Down de forma diferente e possam também passar esse conceito aos que são próximos. Ao meu marido, Artur Moraes da Costa, que esteve me dando todo o apoio desde o início desse meu desejo de realizar a Semana 21. Passei as manhãs, as tardes e as noites fora, num misto de preocupação e saudade, mas com o coração confortado, porque sabia que meu super-marido estaria cuidando dos meninos, da roupa, da comida, dos remedinhos e tudo mais. À Marília Moraes, que, com sua infinita paciência, esteve também com meus bebês, cuidando, alimentando e, no goianês, banhando cada um com muito amor, dedicação e respeito. Além disso, nos ajudando com a divulgação através de seu trabalho, na Rádio Tribal. À Tatiana S. Souza, minha querida amiga e irmã. Meus olhos se enchem de lágrima ao escrever de você. Me animando nos momentos de frustração, me empurrando nos momentos de cansaço. E, com quem compartilhei minhas alegrias, vitórias e empolgação. Que seria da Semana 21 sem seu toque artístico?! Ao Rodrigo Vasconcelos, nos auxiliando sempre com sua criatividade infinita. À Vanúzia Oliveira, que, com muito empenho, carinho e coração me surpreendeu e comoveu nesse trabalho. Obrigada, pois sei que seu esforço foi pelo laço que nos une em amor e carinho. Obrigada por seu coração enorme e sua luta com garra (precisa ter garra, né, amiga?!). Ao Reabias, mesmo longe, nos deu muito apoio, com trabalho de primeira qualidade, nos constrangendo com sua liberalidade e boa vontade. Ao Júnior, pelo carinho e cuidado, boa vontade e desprendimento com o qual fez a encadernação dos bloquinhos, dando um toque final de mestre. Ao Maifros, por nos doar prontamente um serviço de qualidade, na confecção dos bloquinhos. Todos foram e são importantes, em minha vida e principalmente agora, na Semana 21, serão lembrados. Agradeço pela união, que favoreceu a concretização desse evento. Quero que possamos nos unir, para mostrar à sociedade que as pessoas com síndrome de Down não são umas "eternas crianças", são pessoas que estão ao nosso redor para nos fazerem seres humanos melhores, pois eles têm muito a nos ensinar. Obrigada a cada um, mais uma vez. Que venha a Semana 21!

Inclusão para a Autonomia

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21.A primeira comemoração da data foi em 2006 e, nesse ano a comemoração coincide com os 50 anos da descoberta da trissomia do cromossomo 21 pelo Dr Jerome Lejeune.INCLUSÃO PARA A AUTONOMIA é o resumo para o que trabalhamos, esperamos e devemos oferecer aos nossos filhos, filhas e parentes com Síndrome de Down. Um ano depois da ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, reafirmamos o direito à Inclusão Social plena de todas as pessoas. Inclusão essa garantida pela lei e que deve ser exercida e cumprida pelos governos e por toda a sociedade.A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down ,suas associadas,instituições e grupos parceiros, organizarão uma semana de eventos em todo o Brasil em comemoração a data, aproveitando para difundir ainda mais o conceito de inclusão que leva à autonomia. Inclusão plena de todas pessoas com síndrome de down na sociedade, desde o nascimento e em todos os lugares é o que queremos e estaremos propagando durante essa semana.

Contatos: presidentefbasd@gmail.com http://fbasd.blogspot.com/

21 de Março - Dia Internaiconal da Síndrome de Down

Em 1862 o médico britânico John Langdon Down descreveu uma série de características comuns de crianças com deficiência intelectual. Muitos anos depois, em 1959, outro médico, francês, Jerome Lejeune descobriu que essas características se devem a um evento genético natural, que leva o nome do primeiro médico – a Síndrome de Down. As características relacionadas pelo médico britânico se devem ao cromossomo 21, que se encontra triplicado, originando também outro nome dado à síndrome, a Trissomia do 21.
Desta forma, o dia 21 de março foi eleito o Dia Internacional da Síndrome de Down, em referência ao cromossomo 21 (dia 21) e à trissomia (mês três). Neste ano, após 50 anos da descoberta da Síndrome de Down, essas pessoas com necessidades especiais, bem como seus pais e familiares, profissionais diretamente ligados a elas e amigos aproveitam essa data para se dirigem à sociedade no intuito de mostrar o quanto são capazes.